26. Alzheimer et dépendance

 28/08/25

9H04

Je ne vous ai pas encore parlé de ma Mamie.

Marie.

Elle illustre de son beau sourire l’ouvrage “Vieillir chez soi”.
Le livre de sa petite-fille.

Et pourtant, Marie ne sait plus qui est Aurélie Aulagnon.
Alzheimer a décidé de lui grignoter ses souvenirs.

Papi et Mamie formaient un couple soudé, uni, complémentaire.
Leur amour était sincère, et il existait un respect incroyable entre eux.
Ils étaient l’illustration à mes yeux de “derrière chaque grand homme il y a une femme”.
Ensemble, ils créaient.

Et pourtant, Mamie a développé très tôt une maladie qui allait transformer son corps et sa motricité : la polyarthrite rhumatoïde. Elle souffrait mais jamais je ne l’ai entendue se plaindre.
Elle avait son ange gardien.
Elle ne pouvait plus couper sa viande ? Papi lui fabriquait un couteau adapté à sa main.
Elle avait du mal à s’asseoir sur le tabouret de la cuisine ? Papi lui bricolait un petit escalier amovible pour y accéder.

Papi était un roc, le soutien parfait pour sa belle.

Je me rappelle les avoir entendus dire qu’ils souhaitaient mourir ensemble.

Et cela me paraissait aussi logique qu’évident.

Mamie devenait de moins en moins mobile, Papi de plus en plus inventif.
Secrètement, j’espérais que ce serait Mamie qui partirait la première. Comment pourrait-elle vivre seule sans Papi dans cette grande maison avec escaliers, jardins, cave et bocaux de ses si bonnes confitures à ouvrir ?

Et évidemment, ce n’est pas du tout ce qu’il s’est passé.
Papi est parti en quelques mois, en subissant tout ce qu’il redoutait : la déchéance physique, l’incapacité, la dépendance. Le roc s’est effrité brutalement.
C’est une erreur médicale qui aura raison de sa vie.
Avec le recul, je sais aujourd’hui que si cela avait été l’inverse, il n’aurait pas survécu sans Mamie, le roc avait besoin de sa guide.

Mamie est alors restée seule dans la grande maison.
Elle a fait face avec une dignité incroyable.
Grâce aux inventions laissées par son mari, à l’acceptation de services d’aides et à l’amour de ses filles, elle a continué sa vie seule. Elle descendait encore les escaliers, elle prenait son temps. Elle n’a jamais chuté.

Puis un jour maman a vu qu’il restait des repas dans le frigo.
Et un autre, que le gaz avait été laissé allumé.
Puis l’oubli d’un rdv …

Maman était orthophoniste. L’alerte a sonné très vite dans sa tête, il n’y a pas eu de filtre affectif.
Elle en a parlé très vite à son orthophoniste de fille : moi.

Au cours de ma carrière, j’ai développé un test diagnostic irréfutable de la maladie d’Alzheimer, qui se déroule en 10 secondes.
Un test personnel, basé uniquement sur mes constats, toujours confirmé par les IRM post bilan orthophonique.
Je ne commercialise pas ce test, je ferais chuter les consultations neurologiques et les demandes d’IRM, la société capitaliste ne s’en relèverait pas.

Donc je vous offre ce test, ici, puisque je suis chez moi dans cet ouvrage…

Attention, c’est d’une complexité extrême…

Il suffit de demander à la personne si ses troubles de mémoire l’inquiètent…
Si oui, très peu de chances que ce soit Alzheimer.
Si non, de grandes chances que ça le soit.

La maladie d’Alzheimer débute par les oublis à mesure.
On ne sait pas qu’on oublie.
Si on ne sait pas, si on n’a pas conscience, comment cela pourrait-il nous inquiéter ?

Bref, je demande à Mamie si ça l’inquiète d’avoir oublié son rendez-vous, elle qui note tout et n’oubliait jamais rien.
Réponse : “Non, j’ai dû être étourdie, ça arrive”.

Bonjour Monsieur Alzheimer !

La suite, cela a été l’enchaînement des rendez-vous médicaux, des aides à domicile, un diagnostic posé, un jeu d’équilibriste entre son traitement pour la mémoire et celui pour sa polyarthrite.
Comme beaucoup d’enfants, ma mère et sa sœur se sont pliées en quatre pour laisser ma grand-mère le plus longtemps possible chez elle. Mon père et mon oncle tentaient d’entretenir jardin et maison comme ils pouvaient.
Mais il a fallu se rendre à l’évidence quand Mamie a commencé à oublier de manger.
L’EHPAD se dessinait.

C’est quand Mamie a commencé à dire que la maison était peut-être trop grande pour elle et qu’elle a confié à des amis sa peur de tomber en allant aux toilettes la nuit que la décision a été prise de chercher un établissement.
Aujourd’hui, je valide totalement cette manière de faire : que la demande vienne d’elle. Je suis consciente que ça ne soit pas toujours possible selon les situations.

Aujourd’hui, je conseille de ne pas attendre la dépendance totale, pour deux raisons :

-          Pour que le choix vienne de la personne elle-même et la laisse responsable, souveraine de sa propre vie ;

-          Pour que l’adaptation à l’EHPAD soit la plus aisée possible. Quand la maladie n’est pas encore trop avancée, il reste les structures neurologiques permettant une certaine résilience, et la mise en place de repères dans le nouveau lieu de vie.

La maladie d’Alzheimer est bien plus difficile pour l’entourage que pour la personne elle-même. C’est bien souvent le filtre affectif qui empêche de prendre les bonnes décisions au bon moment.

Je me souviens d’un appel avec une journaliste qui pestait contre l’EHPAD responsable de la mort de son père selon elle. Cette personne habitait à l’autre bout de la France.
Je lui ai posé une simple question : “Vous sentez-vous coupable d’avoir habité si loin et de ne pas avoir pu être plus présente ? “
Elle a été séchée par ma question, que je voyais pourtant comme innocente.
Elle a essayé de se justifier : les études, le boulot, pas de travail dans sa région natale, l’obligation de mettre son père en EHPAD…
Elle m’a tout déposé.
Je lui ai répondu qu’elle n’avait pas à se sentir coupable d’une société qui n’a pas pu lui offrir les moyens de s’épanouir dans son lieu de naissance et qui lui aurait permis de rester au plus près de son papa. Elle avait fait ce qu’elle pensait faire au mieux.
Elle m’appelait pour avoir mon avis sur un sujet gérontologique, elle a raccroché plus légère, soulagée d’un poids qu’elle ne savait pas porter.

En ce qui concerne Mamie, nous avons pensé en premier lieu qu’il serait bon de la laisser dans sa ville. Elle connaîtrait des personnes, des voisins, des amis de la paroisse, pensions-nous. Elle a donc intégré l’EHPAD local.
Je crois qu’elle y est restée 2 jours.
Elle a supplié ma mère de l’en enlever.
Il y avait des travaux, elle ne connaissait pas vraiment les autres résidents, elle pleurait…
Ma grand-mère si digne venait de passer de l’autre côté.
Celui de la vulnérabilité.

Elle est rentrée chez elle, dans sa grande maison.
Dossier a été fait pour l’EHPAD de la commune de Maman, ma tante habitant dans un autre département.
Et Mamie a déménagé de nouveau.
Un EHPAD lumineux, neuf, qui ressemblait bien plus à une résidence hôtelière qu’à l’EHPAD simulacre d’hôpital de mon autre grand-mère.
Et Mamie s’y est sentie bien immédiatement.
Elle s’est sentie accueillie, intégrée.

Cela fait 10 ans cette année.
Elle a intégré une Unité de Vie Protégée il y a quelques mois.

Je n’ai jamais vu de maladie d’Alzheimer progresser aussi lentement.
Peut-être est-ce la conjugaison du fait d’avoir une fille orthophoniste et une petite fille orthophoniste-gérontologue, deux femmes à l’affût du moindre dysfonctionnement.
Mais Mamie fait encore illusion.

Il y a peu de temps, lors d’une visite commune, Maman lui demande si elle se rappelle qui je suis.
Mamie me regarde, elle sourit et répond : “Non, mais je reconnais ta voix”.

Et c’était tout ce dont j’avais besoin, pour conserver le lien familial, chanteuse que je suis.

Le regard sur la maladie d’Alzheimer que je m’apprête à vous partager est complètement personnel, et j’ai conscience de son caractère disruptif.

La maladie d’Alzheimer grignote les souvenirs du plus récent au plus ancien.
C’est objectivement un retour en arrière.
Cela commence par l’arrêt de l’enregistrement de nouvelles informations, puis cela se poursuit par l’effacement progressif des données internes.

Ma grand-mère est Robocop : elle est pleine de ferrailles, de prothèses, en raison de sa maladie, pour la faire tenir debout.
Elle aurait dû mourir il y a longtemps.
Son corps lui disait qu’il était temps.
La médecine lui a prolongé la vie.

Mais son programme interne, lui, a suivi ce qui était dicté par le corps, son destin pourrait-on dire. A défaut de s’éteindre brutalement, son esprit disparaît peu à peu, en douceur.
Aujourd’hui, j’en viens à me demander si la maladie d’Alzheimer n’a pas pour rôle de survenir pour effacer l’esprit quand le corps continue à vivre, que ce soit artificiellement ou par déconnexion inconsciente.

Peu importe, finalement.
Cette maladie entraîne surtout des difficultés pour les proches, confrontés à la dépendance, la finitude, la perte du lien affectif…

Nous avons un rôle collectif d’accompagnement des personnes dépendantes, car nous sommes responsables non seulement de notre éloignement familial (exode rural, société travailliste et capitaliste, éclatement de la cellule familiale…) mais également du prolongement de la vie par les progrès de la médecine, parfois au mépris de principes moraux et éthiques, mais guidé par un altruisme factice de notre société sauveuse par la médecine…

Aujourd’hui, les malades d’Alzheimer sont simplement le reflet de certains dysfonctionnements de notre société, ils contribuent à renvoyer à leurs proches l’image de la vulnérabilité et de la perte d’autonomie.
De quoi confronter toute une société au deuil d’elle-même ?